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03/02/2013

Tout fraîchement arrivés !!!

Bonjour à tous !

Nous sommes une famille originaire de Belgique.

Nous avons deux enfants : Alice, l'ainée, agée de 12 ans et Robin, 8 ans, qui est malheureusement atteint d'une myopathie rare des ceintures : la delta-sarcoglycanopathie (LGMD 2F).

Nous avons découvert fortuitement sa maladie en décembre 2009 suite à une prise de sang de contrôle.  A partir de ce moment, nous avons vite su qu'il était atteint d'une myopathie mais, ce n'est qu'après presque 3 longues années que le diagnostic est tombé, nous plongeant dans le plus grand désarroi car notre généticienne nous a appris que "seules" 18 familles étaient répertoriées dans le monde entier !!!

Dès lors, nous en avons vite déduit que l'on ferait évidemment beaucoup de recherche pour des myopathies plus fréquentes (ce qui est bien entendu compréhensible mais qui, pour nous, diminue encore plus nos espoirs de guérison).

Aujourd'hui, Robin est un petit garçon plein de vie et de courage, scolarisé normalement même si le fauteul roulant fait désormais (et déjà) partie de notre quotidien.

Face à de telles épreuves, nous pensons que le fait de discuter et de partager son vécu entre personnes qui se comprennent peut être très enrichissant...

 

                                                                                            Valérie et Davy